Pequeños Grandes Héroes es: información valiosa sobre la prematuridad. Es unión y compartir experiencias en Tribu. Y, sobre todo es, activismo para que todos juntos podamos darle una mayor visibilidad a los retos a los que han de hacer frente los bebés prematuros.
Surgió del impulso de su fundadora, Laura Zaragoza, quien, al descubrir la existencia de ciertas ayudas económicas para los prematuros, sintió la necesidad de compartir esta información con el mundo. Empezó con un simple blog donde compartía su experiencia como madre de un bebé prematuro y poco a poco fue conectando con más y más familias que también querían sumarse a este activismo tan necesario.
Cada familia estaba deseando contar su historia, ya que ser madre y padre de un prematuro es una experiencia que te cambia para siempre. Y la mayoría de ell@s no sabían que iba a ser así.
Aún sabiendo que tenían un alto riesgo de parto prematuro, la mayoría de familias desconocían las repercusiones que tendría esa prematuridad en la vida de su bebé y en la suya propia.
Por eso, aprovechando que contamos con más de 300 familias en nuestro grupo de apoyo (la Tribu de Pequeños Grandes Héroes), les hemos preguntado por su experiencia y muchos han querido unirse a este artículo y formar parte del activismo que nos caracteriza.
Compartimos contigo la pregunta que les hicimos y algunas de las respuestas.
Sin duda la respuesta estrella, la más repetida, es que no recibieron suficiente información en el hospital nada más nacer su bebé prematuro. Información sobre las posibles ayudas económicas, sobre las consecuencias de la prematuridad para la salud del bebé, etc…
En sus propias palabras nos cuentan:
“La ausencia de ayudas en cuanto a todo lo que te puedes acoger por haber nacido tu bebé antes de tiempo. En mi caso mucho tiempo antes (ya que nació en la semana 25 de gestación y estaba al límite de la supervivencia).
No te orientan. No te informan. Es más, en mi caso que estaba sindicalizada (soy maestra) me quitaron hasta las ganas de seguir indagando diciéndome que: “Si quería quedarme con mi niña, que no sabía ni cómo iba a salir del hospital, pues que tenía que coger excedencia voluntaria. Que ellos se habían informado y que no existía nada”. Vamos una vergüenza.
Y así fue. Hoy sigo en mi segundo curso escolar en excedencia. Creo que el primer lugar donde te deberían guiar es desde el Hospital. El/la trabajador/a social o quien sea…Pero alguien desde el mismo hospital debería ayudar a las familias que por desgracia tienen que vivir uno de los peores momentos de su vida. Cuando te dicen que tu hija está en el límite de la supervivencia en ese momento no te encuentras como para poder ponerte a indagar mucho.”
“Debería existir un protocolo en el hospital para informar de todas las ayudas. Que la asistencia social atendiese por igual a todo tipo de familias, sean españolas, extranjeras, etc.
Quizá podrían hacer un folleto con información importante a tener en cuenta en el cuidado de los bebés prematuros y también informar de las ayudas económicas, pues realmente son necesarias.
En nuestro caso no recibimos ningún tipo de información…¡De nada! A posteriori cuando nos rechazaron las ayudas intenté que me explicaran sobre cómo proceden y se pasaban la pelota de unos a otros. Es una vergüenza por no hablar de cómo está redactada la ley y su aplicación…Cómo proceden y los plazos administrativos.”
“La falta de información en el hospital sobre los tipos de ayudas que hay y la falta de ayuda psicológica. A nosotros no nos informaron de nada. Ni nos mandaron a la asistenta social del hospital…Nos enteramos de las ayudas buscando por internet y gracias a este grupo.”
Cuando llevas todo tu embarazo visualizando el nacimiento de tu bebé y, de repente nada es como esperabas, es todo un shock. Este duelo de “lo que pudo haber sido y no fue” es duro. Y más duro aún el duelo cuando uno de estos Pequeños Grandes Héroes o Heroínas no consigue sobrevivir. Por eso es tan necesario que haya apoyo psicológico gratuito y de fácil acceso para estas familias.
Nos cuentan con sus propias palabras:
“Nos podían preparar más psicológicamente cuando estás ingresada para lo que te vas a enfrentar cuando nazca tu hij@.”
“Lo duro de los primeros días…No poder coger a tu bebé…No saber cómo ni cuándo saldrá del hospital…”
“Una de las partes más duras de la experiencia de ser madre de un prematuro es llegar a casa con un bebé pequeño y frágil y no cómo lo habías imaginado”.
Parte del activismo de las familias con hijos prematuros es para reclamar que haya mayor visibilidad sobre los retos a los que han de hacer frente estos Pequeños Grandes Héroes. Que los organismos públicos, los profesionales sanitarios y administrativos y la sociedad en general estén mejor informados sobre las sutilezas de la prematuridad.
“Encontramos carencias de reconocimiento de su condición en la sociedad e incluso en algunos profesionales”
“Es increíble la poca idea que tienen en los centros de atención primaria sobre prematuros y su desarrollo…”
“Se desconoce la prematuridad en general a nivel social. Siendo madre de gemelos y con ello, alta probabilidad de prematuridad, el servicio médico no me informó de sus características y consecuencias.
Tras el parto y conocer que los gemelos habían sido prematuros se nos abrió un nuevo y desconocido mundo. Las ayudas que se pueden solicitar por ello no suelen estar al alcance con facilidad e incluso cuando vas a alguna administración a solicitar información o directamente pedir una prestación por prematuridad, no tienen toda la información.”
“Debemos darle mucha visibilidad a la prematuridad. Ya que es la gran desconocida tanto a nivel “de cero a tres años” como en los sucesivos cursos.
A simple vista un prematuro puede ser igual a la hora de escolarizarlo pero siempre tiene sus carencias porque su desarrollo siempre o casi siempre va a ser más lento.”
Además las familias compartieron con nosotros otros aspectos que habrían hecho que su experiencia como madres y padres de prematuros fuera más llevadera.
“Me habría encantado tener toda la información en cuanto al tema de las ayudas económicas, la posibilidad de acceder a donantes de leche materna y también simplemente saber que existe una unidad neonatal en los hospitales.”
“A mí me hubiese gustado tener más comodidades para estar con mis gemelos. Por ejemplo una habitación o espacio donde tener más intimidad y poder estar más a gusto con ellos. Y una cama para descansar y estar más tiempo del que podía estar sentada en una butaca, con una cesárea complicada.
Y tener derecho a una baja de maternidad más larga que tan solo el tiempo de ingreso porque las complicaciones de la prematuridad llegan a casa también cuando les dan el alta.
Creo que ahora es distinto, en mi época, no había cume. No habían ayudas. No había sitio para los papis…Las horas y días en el hospital eran horribles y sin comodidad ninguna.”
“Derecho a una atención temprana y rehabilitación gratuita de calidad.”
“Lo ideal sería que los bebés prematuros empezaran con la Atencion Temprana y las terapias necesarias nada más salir del hospital.”
“Más facilidad para las mamás con la cume porque si el papá no está trabajando, no la puedes pedir y hay que ver en qué circunstancias está cada uno…Yo en mi caso tuve que dejar de trabajar y sin ningún apoyo.”
Por nuestra parte, en Pequeños Grandes Héroes seguirmos con nuestra labor de visibilización de los derechos de los prematuros…Y también de los retos que supone nacer con prematuridad tanto para los recién nacidos como para sus familias. Si tú también eres madre, padre o familiar de un prematuro, no dudes en unirte a la Tribu y en seguirnos en Instagram donde compartimos información valiosa y de actualidad cada semana.
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Desde lo que tú puedes hacer por él/ella mientras está en la incubadora, hasta consejos para organizar la logística de citas médicas que comenzarán cuando le den el alta.
Artículos útiles, seguros y respetuosos para bebés prematuros.
