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Durante la estancia en la UCI Neonatal te encuentras absorto en la evolución de tu bebé prematuro. Esto hace que difícilmente te plantees qué opciones va a tener tu pequeño prematuro, en cuanto a ayudas sociales se refiere.
Vives cada día como si fuera uno nuevo…No sabes qué noticias vas a recibir hoy, quizás totalmente distintas a las de ayer. A mí no me gustaba pensar muy a largo plazo. No me planteaba las posibles secuelas que podría tener mi hijo, por haber nacido prematuro, quizás como mecanismo de defensa para sobrellevar los largos días en la UCIN.
Pero un día recibes la tan ansiada y maravillosa noticia. Hoy por fin el viaje de vuelta a casa va a ser acompañados de vuestro bebé. Empieza aquí una nueva etapa, hasta el momento desconocida. Seguramente os sintáis aturdidos. Infinitas visitas y controles médicos, repetición de pruebas, y un largo etcétera que quizás te coja por sorpresa.
Los padres de un bebé prematuro tenemos un camino largo que recorrer. No se acaba todo con la salida del hospital, todo lo contrario. Empieza un camino de revisiones y controles médicos que en muchos casos nos desborda, pero que no podemos dejar pasar.
Naturalmente la evolución de cada prematuro puede ser muy diferente. Lo que sí es común a todos ellos, es el intenso seguimiento durante sus primeros años de vida. Los bebés prematuros continúan desarrollándose y madurando fuera del útero. Esto implica que no se pueda tener una certeza sobre la evolución y secuelas que los bebés prematuros puedan tener. Por ello existe la posibilidad de solicitar una discapacidad y acogerse a la Ley de Dependencia para un bebé nacido prematuro.
¿Pero cuáles son los problemas más comunes en los bebés prematuros?
Los pulmones de un bebé prematuro no han terminado de madurar. En los casos en los que se puede prever que existe riesgo de un parto prematuro, se le suministra a la madre una dosis de corticoides para ayudar a la maduración de los pulmones.
A pesar de ello, en muchos casos se producen problemas que dificultan la respiración del prematuro y le provocan distrés respiratorio. Es común la enfermedad de la membrana hialina y puede ser necesario ayudarles a respirar de forma artificial.
En ocasiones los problemas respiratorios pueden evolucionar de forma más prolongada. Esto es porque se afecta el proceso de desarrollo pulmonar y aparece lo que se conoce como displasia broncopulmonar. En el futuro, estos niños necesitarán atención por sus problemas respiratorios y serán más sensibles a cuadros como las bronquitis, el asma…
Dada la inmadurez de los bebés prematuros, suelen tener dificultades en coordinar la succión, deglución y respiración. El reflejo de succión no aparece hasta bien avanzado el embarazo. Si tu bebé nace de forma muy prematura, es posible que durante los primeros días o semanas necesite ser alimentado a través de una sonda.
Por otro lado, el estómago de un recién nacido prematuro no está preparado para los alimentos y necesita recibirlos adaptados. Cuanto más prematuro, más adaptación necesita. En casos extremos, es necesario realizar una alimentación “parenteral”, es decir, introducir por la vena los nutrientes para evitar que pasen por el tubo digestivo.
Esta inmadurez digestiva del bebé prematuro incluye reflujo gastroesofágico. En algunos casos, pueden aparecer lesiones intestinales graves, como la enterocolitis necrotizante, con secuelas permanentes al requerir cirugía para su tratamiento.
El sistema nervioso de los bebés nacidos prematuros es muy frágil y delicado. Los órganos más sensibles como el cerebro, están sometidos a un enorme estrés.
Este estrés puede provocar alteraciones de diferente tipo, desde falta de oxígeno (hipoxia) hasta sangrados (infarto cerebral). Es por tanto necesario valorar las consecuencias a corto y largo plazo de estas complicaciones.
Pueden aparecer con el tiempo síntomas de lesiones cerebrales que no se detectan inicialmente en las pruebas. También es posible que, aunque hayan sido detectadas, estas lesiones no tengan un pronostico conocido. Pueden surgir problemas motores, de coordinación, equilibro, o en la marcha del pequeño. En estos casos, normalmente no se detectan hasta que el niño no llega a esta etapa del desarrollo. Algunos de estas dificultades pueden ser debidas a una parálisis cerebral leve.
Por desgracia, los casos más graves son muy evidentes desde el principio
La vista y el oído son motivo de control riguroso desde que nace un niño prematuro y cuya evolución se va controlando periódicamente.
Si ha habido algún riesgo neurológico, la retina ha podido verse afectada, existiendo riesgos oftalmológicos de la prematuridad.
Una falta de oxígeno o un sangrado en el cerebro puede dañar las retinas. También el exceso de oxígeno por la respiración artificial, puede generar complicaciones como la retinopatía del prematuro. Consiste en un crecimiento excesivo de los vasos sanguíneos de la retina que altera su funcionamiento.
La prematuridad y el bajo peso al nacer duplican el riesgo de que un niño sufra problemas de atención o hiperactividad (TDAH).
Estos síntomas, no son fácilmente detectables los primeros años y no se pueden diagnosticar con certeza hasta los 6 años de edad del niño. Esto no significa que por el hecho de que nuestro hijo haya nacido prematuro, vaya a tener problemas en su conducta. Es importante conocer que en niños nacidos prematuros, este riesgo se multiplica. Siendo conocedores de esta información, podemos aumentar nuestra vigilancia para evitar la falta de intervención. De este modo, podremos poder poner las medidas necesarias a tiempo, evitando problemas más severos.
suele ser muy habitual que los bebés nacidos prematuros, tengan durante los primeros meses, incluso períodos más largos, anemia. Esto será controlado por el pediatra y suplementado con hierro.
La maduración de los músculos se ve alterada con el nacimiento prematuro. Los músculos están preparados para madurar en un medio líquido hasta la semana 40 de embarazo. Cuando un niño nace prematuro, sus músculos deben soportar toda la acción de la fuerza de la gravedad cuando todavía no están preparados para ello.
Por otra parte, al terminar la gestación antes de tiempo no se adquiere la máxima posición de flexión que el feto adopta dentro de la madre al final del embarazo. Estos dos aspectos son los causantes del incremento del tono muscular. Suele aparecer a los 3 meses de edad corregida, progresa de la cabeza a los pies, se manifiesta primero como retracción escapular (juntar los omóplatos) y posteriormente va descendiendo hacia los miembros inferiores.
Cuando existe hipertonía, aunque como su definición dice, es transitoria, debe controlarse y tratarse por un especialista, médico rehabilitador y fisioterapeuta. Habitualmente, los bebés prematuros con hipertonía reciben sesiones de fisioterapia en los centros de atención temprana para ayudar a rebajar el tono muscular.
Quizás no te hayas planteado esta cuestión o nadie te haya hablado de ella hasta este momento. Como hemos visto, los problemas y secuelas de los niños que nacen prematuramente son diversos. Existen muchos más, pero nos hemos centrado en los más comunes.
Cuando hay una secuela grave o un diagnóstico claro de antemano es fácil pensar en la posibilidad de que a tu hijo le concedan una discapacidad. Sin embargo, a veces los problemas surgen posteriormente, conforme el niño va pasando por los distintos hitos evolutivos.
Para tener en cuenta a estos casos en los que no se ha podido diagnosticar el problema con anterioridad existe la discapacidad temporal, que en muchos casos se les puede conceder a los bebés prematuros.
Es por ello que todas las revisiones y controles médicos durante los primeros años de vida de nuestro bebé prematuro, no son sólo fundamentales, sino necesarios. La anticipación y la prevención son clave para un óptimo desarrollo de nuestro bebé prematuro.
Es lógico pensar que, si uno de los motivos por los que le pueden conceder a tu bebé prematuro una discapacidad, es un retraso madurativo, dicha discapacidad sea revisada en unos años para valorar si sigue existiendo. Afortunadamente, el paso del tiempo hace que la incertidumbre sobre la evolución de un niño prematuro, se vaya disipando. De esta manera, se podrá determinar si ha quedado alguna secuela grave o patología determinada. Naturalmente lo deseable y esperable es que a lo largo de su evolución haya ido dejando atrás los típicos problemas de los niños prematuros.
En el caso de que a tu hijo prematuro le hayan concedido un grado de discapacidad, es importante saber que sólo si es igual o superior al 33% es realmente efectivo para solicitar las ayudas asociadas a la discapacidad.
Las ayudas generales y las más conocidas para las personas con discapacidad tienen carácter estatal. No obstante, las comunidades autónomas y ayuntamientos pueden aplicar otros beneficios añadidos, por lo que siempre conviene informarse en las webs autonómicas y locales de asuntos sociales.
Las ayudas económicas directas para tu hijo con discapacidad pueden ascender a 3.400 euros anuales:
Don Quijote luchando contra los Molinos de viento. Pero al enfrentarme a esos obstáculos y dificultades surgió mi misión. Y al cabo del tiempo di a luz a este bello proyecto con el que acompaño a familias de bebés prematuros por toda España.
Si tú también eres madre o padre de un niñ@ prematur@ te invito a unirte a mi canal gratuito de Telegram «Tribu Pequeños Grandes Héroes».
Y si estás en el proceso de solicitar las prestaciones sociales que le corresponden a un bebé nacido prematuro y te trae de cabeza, recuerda que yo te puedo ayudar. Aquí tienes más información sobre mis servicios.
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Madre de dos pequeños terremotos. Mi viaje por el mundo de los bebés prematuros comenzó hace 3 años, cuando nació mi Pequeño Gran Héroe. Desde entonces he aprendido a marchas forzadas, me he enfrentado a incontables retos y he salido transformada y agradecida a la vida.
Porque ahora sé que de algo tan inesperado y aterrador como puede ser un parto prematuro puede surgir un gran propósito. En mi caso mi transformación culminó con una misión clara: ayudar a otras madres (y padres) de bebés prematuros.
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13 comentarios
Muy interesante!!
Buenas! tengo una duda sobre las ayudas a las que opto, mi situación es la siguiente:
Estoy embarazada de mellizos y uno de ellos nace con una malformación en lo pies, (quiero solicitar la discapacidad nada mas que nazca pero claro esta resolución tarda hasta 20 meses en llegar y para pedir la ayuda por parto múltiple mas uno de ellos con discapacidad me exigen como requisito el certificado de discapacidad! y otra duda: me podrías decir a cuantas ayudas opto por parto múltiple e hijo con discapacidad? muchas gracias
Hola Lorena!
Gracias por entrar en el blog!
El tiempo que tardan en resolver una discapacidad depende de la comunidad autónoma e incluso del ayuntamiento que lo gestione. En mi caso, la trabajadora social del centro de salud, nos hizo un informe de urgencia específico para tramitar discapacidades con mayor celeridad. Y así fue, porque en 4 meses recibimos la carta con el certificado. Tengo entendimiento que con bebés, intentan tramitarlo antes, pero es probable que en mi caso, si no hubiera tenido el informe de urgencia, hubiera tardado entre uno y dos años…
Cuando uno de los hijos tiene una discapacidad superior al 33%, multiplica por dos, por lo que en tu caso, al tener mellizos, pasaríais a ser familia numerosa (ayuda en renta a nivel estatal y autonómico, dependiendo de tu comunidad autónoma).
Por otra parte está la prestación por hijo a cargo. Se solicita en la seguridad social y te la conceden por tener un hijl con discapacidad. Son 1000 eur al año. Para que te la paguen con efecto retroactivo, has de solicitarla nada más solicites la discapacidad. De este modo se abrirá un expediente en la seguridad social y una vez tengas el certificado de discapacidad, lo presentas en la seguridad social y así te pagarán desde el momento en que lo solicitaste.
Por descendiente con discapacidad tienes desgravaciones en renta, a nivel estatal (1200 eur anuales) y autonómico. Puedes pedir el pago anticipado(100 eur al mes) igual que la ayuda por madre trabajadora. Además que a la hora de los colegios, ayudas de comedor etc, puntúa el hecho de tener un hijo con discapacidad.
Espero haberte ayudado. Si necesitas alguna cosa más, no dudes en contactar conmigo.
Un saludo y enhorabuena por esos mellis que nacerán pronto!
Hola, quién concede la discapacidad a los prematuros? Nuestros mellizos tienen un grado de dependencia 2 desde el principio, pero en servicios sociales nunca nos han hablado de discapacidad. Es necesario que tengan alguna dolencia para que les concedan la discapacidad? O el hecho de ser grandes prematuros sería suficiente? Muchas gracias!
Mi hijo nació de forma prematura en la semana 35 de gestación. Su peso al nacer fue de 2790gr APGAR 2/3/6, sufrió tres paradas respiratorias en sus dos horas de vida, una de ellas de más de seis minutos de duración, tuvo EMH (enfermedad de Membrana hialina), distrés respiratorio, neumotorax, neumomediastino, ictericia. Precisó VMNI (CPAP y OAF) durante 20 días y precisó ingreso en UCIN durante 28 días. Actualmente tiene nueve meses y medio. Tiene retraso en el desarrollo motor, hipertonía generalizada, positivo en Citomegalovirus, hipoacusia neurosensorial severa en el oído izquierdo. Quisiera saber si puede acogerse a la Ley de Dependencia y Discapacidad para bebés prematuros o por el simple hecho de haber pesado más de 2500gr no a pesar de tener todo lo que he escrito. Sólo se basan en el peso o también valoran las dificultades del prematuro independientemente de su peso al nacer? Gracias por su ayuda.
Hola Nuria,
Puedes solicitar ambas cosas, la ley de dependencia, sí que es cierto que contempla un grado de dependencia para Bebés prematuros en base a su peso, pero si tu bebé tiene otras patologías, por ejemplo la Inmadurez en su desarrollo o la hipoacusia, puedes solicitarla. Lo valorarán según la escala de valoración EVE, que es para menores de 3 años. Puedes consultar esta escala en el BOE. En el blog, en la ley de dependencia, tienes el enlace. Si no lo encuentras, te lo puedo enviar por mail sin problemas. En cuanto a la discapacidad, te animo a que la solicites. En el caso de mi hijo, aunque fue gran prematuro y su peso fue menor, el dictamen de la discapacidad, fue por una hipoacusia y por inmadurez en su desarrollo. Espero haberte ayudado! Si necesitas alguna cosa más, no dudes en contactar conmigo. Un saludo!
Hola, quisiera saber si alguien nos puede informar qué pasos tenemos que seguir ya que tenemos dos gemelos que fueron prematuros y a fecha de hoy con 16 años tienen una discapacidad del 68% y somos familia numerosa
Hola Maria Victoria,
Desconozco la patología que tienen tus hijos, pero quizás puedas acogerte a la prestación CUME. Hay catalogadas 114 síndromes, enfermedades, etc, dónde puedes comprobar si está la de tus hijos. Si es así, puedes solicitar la prestación a tu mutua laboral. Se trata de una reducción de jornada de al menos el 50% y hasta el 99,9%, siendo la seguridad social, a través de la mutua, la que se hace cargo de la parte de tu sueldo no trabajado. Es decir, si te acoges al 50%, tu empresa te paga el 50% trabajado y la mutua te pagaría el otro 50%. Si te adhieres al 99,9% de reducción, sería la mutua la que te pagaría lo correspondiente a tu sueldo. Esta prestación la puedes tener hasta que tus hijos cumplan 18 años. En el post llamado excedencia remunerada, tienes el link del BOE donde puedes consultar las enfermedades recogidas en esta prestación. Esta prestación no va vinculada a una discapacidad. Por discapacidad hay una ayuda económica de la seguridad social, de 1000 eur anuales por hijo. Se llama prestación por hijo a cargo. La tienes que solicitar en las oficinas de la Seguridad social. En el blog, en el apartado de ayudas, tienes un resumen de las diferentes ayudas con los links a las webs oficiales. Espero haberte ayudado. Si necesitas algo más, sólo tienes que escribirme. Saludos!
Laura muchas gracias por tu información Pero otra cosa te tengo que decir que cuando Mis hijos cumplieron 12 años me propusieron hacerme parcial 26 horas y media a la semana tal cual yo ahora quisiera volver a ser parcial por cuidado de hijos , No sé si eso se podra Hacer Mis hijos tienen el síndrome de williams lo miraré a ver en el pósit que dices Muchas gracias por todo y estamos en contacto.
Hola, acabo de ver lo de la ley de independencia y que cuando un bebé es prematuro te la conceden, yo no sabía de esa presentación, mi niño ya tiene 26 meses la puedo solicitar o ya no se puede
Hola Tania,
gracias por leer mi blog. No es exactamente así, la Ley de Dependencia protege a los menores que nacen con bajo peso, menos de 2200 kgr, habitual en bebés prematuros. En estos casos se les concede un grado de dependencia en función del peso y siempre y cuando el bebé tenga menos de 6 meses. Si tu hijo nació prematuro y tiene además algunas secuelas u otras patologías podrías solicitarla, pero el hecho de haber nacido prematuro no implica que le vayan a conceder un grado de dependencia. Copio parte del texto del BOE:
CRITERIOS DE APLICABILIDAD DEL EVE, NECESIDADES DE APOYOS EN SALUD PESO AL NACIMIENTO
Se valora desde el momento del nacimiento hasta los 6 meses.
1 Peso recién nacido menor de 1.100 grS
2 Peso recién nacido entre 1.100 y 1.500 grs.
3 Peso recién nacido mayor de 1.500 y menor de 2.200 grs.
https://www.boe.es/buscar/doc.php?id=BOE-A-2011-3174
En este link puedes ver la escala de valoración EVE para menores de 3 años, es el test que les pasan a los niños para valorar si les corresponde un grado de dependencia.
Espero que te sirva de ayuda!
Un saludo
Hola yo ya llevo dos años desde solicité la independencia a mi hijo que nació prematuro ,aun esperando para que me llamen a valorar el nene ni me notificaron ni nada
Hola!
Dos años es demasiado tiempo, quizás podrías contactar con los servicios sociales donde la solicitaste y preguntar por el estado de tu expediente. seguramente tendrán un plazo legal para responder.
un saludo y suerte!