¿Qué significa ser madre de un bebé cir? Hoy 9 madres de nuestra Tribu nos comparten su historia en primera persona.
Les pedimos que nos contaran cómo se sintieron cuando recibieron el diagnóstico de su bebé, así como los desafíos relacionados con estas circunstancias tan particulares.
Por supuesto, algunas compartieron consejos que esperemos te sirvan de ayuda si tú también has recibido ese diagnóstico para tu bebé.
Pero, antes de nada, queremos explicar de forma sencilla lo que significa ser un bebé cir. CIR son las siglas de Crecimiento Intrauterino Retardado. Es decir, se trata de un bebé que debido a razones varias no han crecido adecuadamente dentro del útero y, por tanto, tienen muy bajo peso al nacer.
La mayoría son prematuros tardíos pero tienen un bajo peso correspondiente a grados más elevados de prematuridad.
Las consecuencias de ser un bebé cir son, por un lado las complicaciones habituales derivadas de la prematuridad y también los problemas relacionados con su bajo peso y tamaño. Por nombrar algunas:
· Problemas respiratorios
· Dificultades para mantener la temperatura corporal
· Complicaciones metabólicas
· Mayor riesgo de muerte perinatal
Y ahora ya sí…Comenzamos con la experiencia de estas 9 madres, guerreras como sus hij@s.
Nos enteramos en la semana 20 de que Manel no se estaba desarrollando como cualquier otro bebé.
Antes del diagnóstico CIR, en el hospital nos propusieron hacernos una amniocentesis para descartar enfermedades genéticas graves y poder abortar si así lo considerábamos (nosotros y un tribunal médico, una ironía).
Decidimos seguir hacia delante y al comunicarlo a nuestro hospital de referencia nos dijeron que nos derivaban al hospital más certero de la zona para este tipo de diagnósticos.
Desde ese momento y hasta el momento de su nacimiento Manel fue diagnosticado con CIR II producido por una supuesta preeclampsia mía que nunca se desarrolló.
Me dieron una baja inmediata por embarazo de alto riesgo y reposo absoluto. Debido a la casuística del embarazo y viendo cómo se estaba desarrollando decidieron ingresarme a la semana 27. Dos semanas de hospital con análisis de sangre diarios, ecografías y dopplers dobles diarios. Muy duro a nivel psicológico.
El día 16 de marzo, al ver que durante dos semanas todo había salido bien y yo me encontraba genial, decidieron hacerme los últimos monitores y dopplers para darme el alta hospitalaria hasta que Manel llegara.
El Doppler salió bien pero los monitores revelaban una repentina bajada de pulsaciones y por tanto un sufrimiento fetal que ponía en riesgo su vida y la mía. Semanas previas me habían pinchado para favorecer el desarrollo de los pulmones del bebé y cuando vieron que esos monitores finales eran alarmantes volvieron a hacerlo y decidieron esperar 4 horas para hacer una cesárea de urgencia (al final no fueron 4 horas debido a esa bajada de pulsaciones, sino 30 minutos).
La cesárea fue rapidísima, 15 minutos de reloj. El bebé nació con 759gr y 31cm. Se lo llevaron corriendo a la UCI y lo cablearon y asistieron.
Las tres primeras semanas de vida todo el equipo médico luchó para que Manel sobreviviese porque los diagnósticos eran claros: intolerancia a alimentación parenteral y no regulación intestinal para defecar, es decir, fallo orgánico.
Al final descubrieron que todo era debido a un ductus abierto severo y quisieron jugar la última baza: antibiótico u operación en La Fe (hospital de la capital) asumiendo que la muerte era una de las consecuencias debido a su inmadurez en todos los aspectos.
Todo salió bien y a partir del cierre del ductus, Manel empezó a sanar y durante toda su estancia en la UCI (68 días) Manel no se enfrentó a nada más que a una apnea cuando ya lo habían pasado a neonatos (todo un campeón, mi chico).
Salió del hospital con 2,2kg y mamando. A día de hoy Manel tiene 12 meses cronológicos y 9,5 meses corregidos. Es un bebé muy pequeño de talla y peso (6,5kg y 67cm) pero perfectamente sano en todos los sentidos.
Está teniendo un desarrollo cognitivo y motor normal para su edad CRONOLÓGICA, es decir, todos nuestros miedos (parálisis cerebral, trastornos del desarrollo severos, autismo, etc.) se van disipando diariamente y nos damos cuenta que su único “pero” es el tallaje y el hecho de que no muestra mucha autonomía la hora de comer porque prefiere papillas que comer con su propia mano. Aunque empieza ahora a experimentar.
Empezó a gatear con 10 meses y medio corregidos y ahora empieza a dar pasos cogido a muebles, exactamente con los mismos tiempos que lo hizo su hermana, la cual es de normodesarrollo.
Manel es un bebé muy alegre, simpático, muy movido y juguetón. Se comunica perfectamente, incluso por encima de lo que lo hacía la hermana a su edad.
Asistimos únicamente a fisioterapia de atención temprana una vez a la semana desde su alta, pero ahora empezarán a espaciarle las citas de fisio porque está muy bien. No ha necesitado, por ahora, ni asistencia psicológica ni logopeda para la alimentación complementaria (como otros nenes prematuros de su edad).
Cada 6 meses tenemos visita con su neonatóloga y hace 2 meses (enero de 2025) le dieron el alta en todos los servicios hospitalarios (neurología, cardiología, negrología, etc.) excepto en neumología porque al estar en pleno invierno prefirieron verlo y evaluarlo cuando acabara esta temporada.
El miedo en el primer momento desaparecerá y todo recordará en una experiencia vital más que contar y contarle a tu bebé. Estoy convencida que, a pesar de que estas palabras que te diré te puedan parecer insuficientes para lo que estás viviendo hoy, estos niños son especiales y más fuertes que cualquier niño promedio y llegan a la vida con este diagnóstico para avisar de todo lo bueno que está por venir.
Confía en tu equipo médico, confía en tu cuerpo y sobre todo, confía en tu bebé, porque tiene mucho que enseñarte.
Cuando me dijeron que mi bebé era CIR no sabía ni lo que significaba y no quise que pensamientos intrusivos se apoderasen de mí pero no me explicaron demasiado y las dudas empezaron a invadirme así que acabé cayendo en la trampa de buscar en internet donde leí de todo.
Respiré y me dije… “Tara espera a la próxima visita y le preguntas directamente a la ginecóloga todas las dudas” y fue lo que hice.
Mi mayor miedo era que ese crecimiento retardado tuviese consecuencias en el desarrollo cognitivo o físico de mi bebé y son miedos que se te atragantan en la garganta durante el embarazo.
Finalmente se me acabó adelantando el parto de forma natural supuestamente porque tenía las arterias uterinas altas.
Mi bebé estuvo en la UCIN casi tres meses de miedos, impotencia, de ver como otros bebés no resistían y de querer salir de ahí y disfrutar con mi otro hijo como familia.
Ahora puedo decir que aún con miedos y obstáculos por superar estoy feliz pues gracias a que me informé a través de esta plataforma me dieron la CUME y ahora puedo conciliar y disfrutar de mi hijo que ya tiene un año.
En una de las revisiones me dijeron que uno de mis gemelos era CIR tipo 3. No le llegaba bien el oxígeno ni el alimento. Así que había que sacarlo antes de tiempo.
En un principio me dijeron que sería más tiempo pero un lunes vieron en la ecografía que tendría que ser antes de lo esperado. Me pinché el medicamento para ensanchar los pulmones de los niños y el viernes de esa semana me hicieron la cesárea.
Sentí mucho miedo porque venían muy pequeños y sin respirar. Fueron directos a la incubadora y yo no pude verlos (aún estábamos en época de COVID ). Así que fue a conocerles con mascarilla…Tengo un recuerdo horrible de esa etapa…Se tiraron mes y medio en la incubadora, comiendo por sonda. Con oxígeno una semana…
Cuando les dieron el alta teníamos muchísimo miedo de llevarlos a casa. Pensábamos en todos los virus, en cómo cuidarlos correctamente a los dos…Además se junta que ellos necesitan cuidados especiales pero tú también, pues aún no estás recuperada de la cesárea y ya tienes que estar a tope…
Desde el hospital les dieron rehabilitación y pasamos por todos los especialistas. De hecho, a día de hoy (que tienen 3 años) seguimos con especialistas.
Ahora van a atención temprana y super bien. Aunque siguen siendo chiquititos, el seguimiento en el hospital es genial. Todos los médicos que nos han atendido siempre han sido muy amables y cariñosos..
Hoy les diría a las futuras mamis que confíen en la sanidad y en su instinto. Que son maravillosas y más fuertes de lo que nos pensamos.
Que busquen una red de apoyo. Una tribu que te entienda con quien poder compartir miedos, alegrías e inseguridades.
A mí no me dijeron que Cloe era un bebé cir hasta que nació. Creo que los médicos tenían miedo a que me alterara…No sé. Fue raro. no sabía qué decir ni qué pensar…Lo único que me dijeron fue que Cloe no cogía peso suficiente.
Para mí los principales desafíos han sido las discusiones con mi pareja (el padre de mi pequeña). Y también con su familia tanto en el embarazo como después…Las normas…
Lloré como nunca. Me sentía sola. No tenía ni tengo el apoyo de nadie y es muy duro.
Mi pequeña va muy bien…Poco a poco pero bien. tiene retraso madurativo y retraso psicomotor pero va bien. Va a sus terapias rehabilitación y estimulación más todo lo que trabajo con ella en casa. Todo esto ha sido clave para que empezara a andar. Ese trabajo diario con ella.
Es normal que tengas miedo pero que un/a bebé CIR nos enseña y nos demuestra grandes cosas cada día día. Aprendemos mucho.
Y si alguien hace comentarios o quiere aconsejar sobre la crianza de su bebé…Que no haga caso y siga sus instintos y las recomendaciones de los médicos, que son los que saben.
Desde que supimos que era un embarazo monocorial biamniotico nos informaron de ciertas complicaciones que podían aparecer, una de ellas el CIR, ya fuera por mi constitución, tipo de embarazo y demás.
La verdad que cada vez que íbamos a las revisiones nos poníamos muy nerviosos con el tema del crecimiento de nuestros bebés y parecía que estaba todo perfecto hasta que llegamos a la semana 30. Aunque las pruebas salían bien y les llegaba bien la sangre, no aumentaban de peso ni de medida como se estipula en las estadísticas.
En ese momento yo me sentía muy frustrada, agotada, asustada. Sentía que por más que comiera eso no ayudaba a qué mis pequeños crecieran. Lo único que podíamos hacer era: mantener la calma, llevar una buena alimentación y acudir a controles semanales.
Intentamos aguantar el máximo de semanas para que sus pulmones estuvieran preparados para la vida fuera de mí. Para nuestra sorpresa ellos nacieron con casi 300 gramos más de lo esperado, lo cual fue muy buena noticia.
Por mi parte decidí darles leche materna y desde la cesárea no perdí un minuto en extraerme leche. Por suerte fue algo que pudimos hacer. Fueron aumentando muy bien de peso y, tras 22 días en UCIN, nos dieron el alta en domicilio.
Tuvimos la gran fortuna de que todo fue genial. Cada mes engordaban un kilo. Ganaban peso muy rápido. Tenían ganas de comerse el mundo. Sí que fue muy duro seguir la pauta de despertarlos cada 3h para alimentarlos. Pero todo mereció la pena. Son unos guerreros.
Sufríamos mucho cuando íbamos a las revisiones medulares en el cap y también lo pasábamos mal en las revisiones con neurólogos y enfermería neonatal. Pero el ver la fuerza que tenían nos daba el doble a nosotros.
El mejor consejo que podría dar a una mamá que le acaban de dar ese diagnóstico es:
No es tu culpa. No te sientas mal. No pienses que podrías haber hecho las cosas diferente. Simplemente pasa. Tienes que ser fuerte. Intenta apoyarte en tu marido/mujer, en tu familia. Si tú estás bien, tu bebé también lo estará.
Por muy duro o difícil que sea el camino. Nada es imposible y las mujeres tenemos esa fuerza interior, capaz de todo.
Desde la semana 12 nos comentaron que se veía algo más pequeño que su hermano (son mellizos) y empezaron las revisiones más frecuentes. Cada mes, luego cada 15 días y finalmente cada semana hasta el ingreso.
Al principio pensábamos simplemente que era más pequeño, así como hay gente alta y baja pero he de admitir que poco a poco se veía que algo no iba bien porque su hermano seguía un ritmo y él otro.
Lo más difícil es la incertidumbre, los médicos te dicen que es un bebé CIR pero no saben por qué. Te revisan y evalúan pero claro, no te dicen directamente qué hacer. Nos recomendaron la amniocentesis pero también nos dijeron los riesgos que conllevaba para él y para su hermano. Era muy difícil tomar una decisión sabiendo el riesgo que tenía para su hermano que «estaba bien».
Nosotros decidimos esperar, íbamos semana a semana, ecografía a ecografía, aceptando cada ganancia de peso como una pequeña victoria. Tanto a mi esposa como a mí nos pareció adecuado no hacer la prueba ya que no iba a cambiar nuestra decisión sobre los niños en cuanto a llevar a término el embarazo salvo que fuese alguna condición incompatible con la vida. Al final se veían problemas con el flujo de una de las arterias del cordón.
Finalmente el 26 diciembre, en la semana 27, ingresaron a mi esposa porque ya era un CIR grado II casi III. Le dieron las medicinas de maduración y al final el bebé remontó y le dieron el alta el 30 de diciembre.
El 2 volvimos a ingresar y estuvo con monitores vigilando el latido del peque por el tema del riego de la placenta. El día 5 por la tarde, por suerte en los monitores, el peque empezó a tener bradicardias y casi no aguanta. En 7 minutos desde la confirmación del estrés fetal con la eco, ya habían hecho la cesárea de urgencia y estaban los dos fuera.
Fueron 2 meses y medio de ingreso, en UCI y cuidados medios, con vueltas a UCI por infecciones (el hermano) y una enterocolitis (el peque cir) que le dio ya con un mes de nacido. Por suerte la superó con dieta y calmantes y se libró de la cirugía.
Su crecimiento ha sido lento, sobre todo que teniendo a su hermano al lado, es fácil de comparar. Ya tienen 14 meses cronológicos pero él aún no se sienta solo. Le han diagnosticado un retraso general en el desarrollo motor. Suena más grave de lo que parece. Simplemente es un niño que va a un ritmo más lento que otros de su edad.
Ambos van a terapia ocupacional y a fisio y es lo que les ha ayudado a superar los obstáculos de desarrollo en las distintas fases de volteo, reptar, sentarse en caso del hermano, etc. Nosotros los estimulamos en casa pero nunca será tan eficiente como en el centro de atención temprana.
Cada bebé es un mundo. Es fácil comparar pero hay que evitarlo y centrarse en los pequeños avances que va consiguiendo a su ritmo. Hay que tener mucha paciencia y ayudarlos con profesionales que puedan darle apoyo en donde lo necesiten.
En el momento en que te dicen que ese bebé al que ya estás imaginando y queriendo con todo tu ser va a ser un prematuro CIR el mundo se te gira del revés. En mi caso sentí miedo por el bebé más que por mí…Incertidumbre sobre lo que iba a ocurrir.
Mi bebé nació con una cesárea de emergencia por preeclampsia grave y fallo renal materno. Que su llegada al mundo fuera así ya te condiciona todos los miedos habidos y por haber.
Durante el embarazo, todo iba bien. Todos los controles rutinarios eran correctos y no había ninguna señal que predijera el desenlace. Estuve ingresada 4 semanas en el hospital, con ecografías diarias y tomas de tensión cada 4 horas para controlarnos a la peque y a mí. Hasta que las analíticas dijeron que mi cuerpo ya estaba al límite y antes de llegar a algo peor, nació.
No fue un parto bonito porque no pude ni ver a mi bebé. Solamente escuché su llanto a lo lejos cuando cerraban la puerta del quirófano para llevársela con los neonatólogos a la UCIN. Después de eso estuve tres dias en la UCI porque tuve una complicación así que tampoco fue posible conocerla hasta pasados tres días.
En dos meses cumplirá dos años. Dos años llenos de aprendizaje y ganas de vivir. Es una niña sana y realmente es tan alta como los demás de su clase. Estuvo en seguimiento durante el primer año por atención temprana pero la vieron cada cuatro meses dado que desestimaron que fuera necesario.
Es una niña feliz, con ganas de aprender, curiosa y con carácter.
Deseo de corazón a todas esas madres que acaban de descubrir que su bebé es CIR que confíen en ellas y en esos bebés. Son tremendamente fuertes y lo que les falta de crecimiento al inicio lo suplen con creces en otros aspectos de su corta vida. No tienen por qué precisar de apoyos extras pero, si ese es el caso, estoy segura de que estarás ahí para ayudarle hasta tu último aliento. Un abrazo apretado.
Llego al hospital un 24 de marzo en la mañana para hacerme la prueba de la curva e ir a casa a seguir durmiendo…Que era lo único que me apetecía.
Aunque ese mismo día tenía una ecografía. En el transcurso de la ecografía veo que van pasando varios médicos a la sala y murmuran entre ellos hasta que me preguntan si he venido sola o acompañada. A lo que respondo “sola.”
Cuando me comunicaron que el niño era un bebé CIR con estadio III sentí que me hablaban en un idioma distinto y en ese momento no fui consciente de la gravedad del asunto hasta que me vi en una ambulancia de camino a un hospital más especializado en niños prematuros extremos, que fue cuando entendí realmente que lo que estaba viviendo era una situación bastante complicada.
Creo que debido al mal diagnóstico ( primero ) y lo bien que relativamente están saliendo las cosas mi cerebro ha opacado algunos momentos pero lo más duro es asumir que esa es la realidad que estás viviendo en ese momento (recién salida de un proceso depresivo por duelo).
El crecimiento está siendo demasiado rápido y bonito, Dado que va superando sus limitaciones, como atrofias musculares, disfagia, etc.
Jared hoy en día tiene varias visitas a especialista como cardiólogos, neumólogos ( por displacia broncopulmonar ) neurólogos ( sospecha TEA)…También neuropsiquiatras, nefrólogos, urólogo ( hipososdias) y un sinfin más pero las mejores sesiones han sido las de rehabilitación y las de logopedia.
Por todo este pequeño resumen te diría a ti que me estás leyendo que NO es fácil, DUELE, QUEMA…Pero se supera. Con cada logro, cada gramo que cogen…El tener un buen equipo médico que empatice y una sólida estructura familiar o de amistad se supera.
No te encierres. Todo pasa y hasta se disipa poco a poco de la mente el sonido de tantas máquinas sonando a la vez…
Cuando escuchas que ese pequeño gran milagro te dice MAMÁ todo todo valió la pena
Recuerdo el momento en que me dijeron que mi pequeña era CIR y se me eriza toda la piel. Yo notaba que algo no iba bien pese a haber tenido hacía pocas semanas una revisión con ecografía. Notaba poco movimiento y decidí ir al hospital.
Las correas salieron perfectas pero en el momento de la ecografía la cara de la ginecóloga fue tan devastadora que mi corazón empezó a acelerarse. Apretaba la mano de mi marido con fuerza hasta que pregunté: ¿pasa algo? Y la respuesta fue: es muy muy pequeña, cariño. En ese momento mi mundo se derrumbó y mis ojos no paraban de llorar. Solo les pedía, por favor, si mi hija iba a estar bien…Si no se iba a morir.
A partir de esa noticia todo fue reposo, intentar no pensar, hablarle mucho y estar arropada por la familia. La pequeña pudo aguantar 2 semanas más. Iba a ser una cesárea programada pero finalmente fue de urgencia.
Recuerdo también ese momento como si fuera ayer donde pedía, por favor, que no le pasara nada. El parto fue muy respetado. La gente fue muy amable y la pequeña lloró. Lo recuerdo con mucho cariño al lado de mi pareja.
Cuando llegamos a UCI fue todo una montaña rusa. Días muy buenos y otros muy malos. Días en los que el mundo se rompía y el corazón estaba hecho pedazos y otros en los que la esperanza y la fuerza ganaban.
Al salir del hospital tuvimos seguimiento por parte del CDIAP (fisio y neurólogo ) y el hospital (neonatología) aparte de la pediatra del CAP.
Al principio se centraron mucho en el desarrollo motor haciendo cada semana ejercicios para estimular esta parte. Luego con el tiempo se propiciaron actividades más centradas a la atención conjunta.
El desarrollo a nivel motor ha sido muy bueno y nuestra pequeña ha tenido el afán de explorar mucho con el cuerpo. En otros niveles y desarrollos ha ido más despacio donde la angustia y el no saber qué pasará, si estará bien, si lo conseguirá va dejando huella.
Nuestros hijos y hijas son lo más preciado y queremos su mayor bienestar y que todo esté bien. Hoy por hoy ha hecho muchísimos avances donde cosas que nos preocupaban ahora ya no hacen. A su vez, el tema de la alimentación siempre ha sido un gran desafío desde el inicio y seguimos pero con mucha paciencia y amor lo conseguiremos.
Mi mensaje para aquella mamá y/o papá con un diagnóstico de CIR sin duda alguna empezaría con un abrazo.
Te abrazo, te siento y te entiendo. Entiendo tu dolor, tu tristeza y tu desamparo. Entiendo tu miedo, tu confusión y tu…¿Por qué a nosotros?
Pero lo lograreis, lo conseguiréis y saldréis adelante. Vuestro pequeño/a estará en las mejores manos. Viviréis momentos muy duros y otros muy felices. Os unireis mucho más como pareja y vuestro bebé dará lo mejor de él para estar con vosotros.
El camino es largo pero cuando veáis todo lo que son capaces de hacer os dará un empuje y un chute al corazón que seréis imparables. Que se sale. Se sale de la UCI aunque los días parecen interminables.
Que podréis llegar a casa, abrazar a vuestro bebé y que por fin pueda verlo la familia. Que se necesita una tribu y una red de apoyo para estos momentos tan delicados. Pero que con amor y lucha llegaréis muy muy lejos.
Que entre la tribu de pequeños grandes héroes ayudamos a sanar y a estar más tranquilos, que entre prematuros nos entendemos muy bien y de corazón. Lo haréis muy muy bien sin ninguna duda. 🤎
Desde Pequeños Grandes Héroes nos hace muy feliz poder recoger el testimonio que con tanto amor y tanta verdad han compartido estas nueve familias de bebés CIR. Seguiremos adelante con nuestra misión de visibilizar los retos y los derechos de los prematuros y sus familias y, con vuestro apoyo, llegaremos aún más lejos. ¡Gracias por compartiros con el mundo!
Si tú también quieres compartir tu historia y aprender de estas valientes madres y padres, únete a nuestra Tribu de Pequeños Grandes Héroes. Es un grupo de apoyo gratuito. ¡Te esperamos!
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Desde lo que tú puedes hacer por él/ella mientras está en la incubadora, hasta consejos para organizar la logística de citas médicas que comenzarán cuando le den el alta.
Artículos útiles, seguros y respetuosos para bebés prematuros.
2 respuestas
Muchas gracias Laura, el trabajo que haces es de total acollimento y amor!
Muchas gracias Fernanda