Miedos de madre prematura

Se acerca Halloween y los cines se “unen a la fiesta” mostrando pelis de miedo. Los amantes del miedo se divierten disfrazándose y revisitando sus “clásicos” en la tele. Nosotr@s en Pequeños Grandes Héroes queremos aprovechar para visibilizar otro tipo de miedo: los miedos de madre prematura, que son muchos y muy reales.

Para ello hemos pedido la participación de las maravillosas familias de nuestra Tribu, un grupo de apoyo para prematuros que ofrecemos de forma gratuita para precisamente poder compartir estos miedos de madre y sentirnos arropados por las demás familias y esperanzados al escuchar tantas experiencias de superación.

¡Muchas gracias a todas las que habéis participado! Habéis sido muchas así que seguramente hagamos una segunda edición para daros voz a todas. Por ahora, aquí compartimos una selección de los principales miedos de nuestras madres de prematuros 💜

Hoy compartimos contigo los principales miedos de la madre de prematuros

Sara:

Nosotros sabíamos que iba a nacer antes. Por eso el primer miedo era a que naciese “demasiado pronto”.

Finalmente lo sacaron en la semana 29. Manel nació con 750gr. Medía 33cm. Y aunque nosotros ya sabíamos que Manel iba a estar mucho tiempo en la UCI, eso no nos ahorró el que creo que es el principal miedo de cualquier madre prematura: que no sobreviviera.

Y yo iba más allá…Si eso ocurría…¿Cómo lo iba a encajar yo? Me parecía un asunto imposible de encajar. Y también el cómo nos afectaría como pareja es terrible suceso.

Finalmente a Manel le dieron el alta y ahí entraron en juego otro tipo demiedos. como por ejemplo que el niño tuviera una apnea o una muerte súbita. Que no llegáramos al hospital o no supiéramos atajar el problema. Me generaba muchísima ansiedad.

Manel tiene ahora 6 meses cronológicos y 3 corregidos. Ahora mi miedo como madre es que tenga problemas de desarrollo tanto motor como cognitivo. Que sea una persona dependiente, que no se valga por sí mismo.

Ana

Soy madre de una niña prematura de 2 años ahora. Nació con 32 semanas aunque ya en la 29 se rompió la bolsa. El miedo al nacer era que se muriera. Estuve leyendo e informándome en las semanas previas al nacimiento pero el miedo estaba ahí. Me agobiaba mucho la maquinita con el pitido que anuncia que pasa algo…

Creo que en esos momentos quizás no era tan consciente de ese miedo. Estaba muy acompañada y no me daba tiempo a registrar lo que estaba sintiendo realmente.

Al alta para mí fue un suplicio no tener la “máquina que pitaba” y que me decía las pulsaciones y cómo estaba respirando. Me acompañó mucho este pensamiento:

“Como en neonatos todo ha evolucionado muy bien…Verás como ahora al alta le pasa algo”. Las noches eran horribles. Siempre con la luz puesta para ver que ella respirara. De vez en cuando de verdad ocurrían esas pausas en la respiración así que sentía que no podía despegarme de ella por el miedo.

Durante todo su primer año pasé mucho miedo porque no sabía si le había quedado alguna secuela. Fue muy duro. Pero Helen justo al año empezó a gatear y su cuerpo se transformó. Me quedé más tranquila.

Noelia

Mi principal miedo de madre prematura cuando nació fue no saber por qué tenía rasguños y petequias por el cuerpo.

Al día siguiente lo transplantaron por que se nos iba. Tenía mucho riesgo de tener coágulos en cabeza, bazo, estómago, corazón…Podía tener derrames o embolias y, gracias a Dios, no le salió nada. Sólo Una trombocitopenia que a día de hoy están estudiando. Mi miedo era que no aceptara las plaquetas porque se iba…

Mi principal miedo a día de hoy es que no tienen diagnóstico pero sí secuelas que están estudiando. Y todavia no tiene el año.

¡Esto sí que da miedo…Y no Halloween!

Carmen

Mi mayor miedo cuando me enteré de que iba a nacer con 26 semanas es cómo nos iba a cambiar la vida. También si vendría bien y si iba a tener alguna discapacidad asociada a su prematuridad.

Cuando nos dieron el alta, el mayor miedo de madre de prematuro era que hiciera apneas en casa…Que no respirara bien y no nos diéramos cuenta. También que comiera bien para que cogiera peso…Pero sobre todo el miedo era que no cogiera ningún resfriado ni se pusiera malito con ningún virus respiratorio. Tenía psicosis con este tema sobre todo con su hermana de dos años.

Bea

Mi mayor miedo es que no tenga una vida autónoma. Que le cueste aprender, que tenga dificultades en su día a día de cualquier tipo.

Ahora mismo tiene 17 meses y no dice ninguna palabra aunque balbucea de vez en cuando. Mi mayor miedo es que tenga problemas en el lenguaje ya que tampoco se comunica mediante señales.

Es cierto que es un bebé muy irritable desde siempre y eso me hace pensar que pueda tener algún tipo de trastorno. Creo que cuando tienes un hijo prematuro nunca se van las preocupaciones, siempre aparecen nuevas en cada etapa de su vida.

Paula

Por aquí una bimami de prematuras de 31 semanas. Mi mayor miedo era al irme a casa y dejarlas allí. Era muy duro. Mucha incertidumbre y un sentimiento enorme de que me estaba perdiendo cosas…El meconio, su caída de ombligo… Ya que en este caso les pusieron una vía umbilical y se lo quitaron…No descubrir sus caritas hasta mucho después…

Hemos tenido complicaciones y aún nos queda un largo camino, pero te demuestran que son unas leonas.

Mi miedo al salir ha sido volver y aún lo es. Llevamos dos semanas fuera tras 55 días allí y siempre que hacemos una revisión temo que me digan que se quedan ingresadas. Así que nadie las coge y nuestros padres están siempre con mascarillas. Además vamos con mosquiteras en el carro para que nadie se acerque demasiado.

Solo espero que se desarrollen bien y sean muy felices y plenas en la vida.

Mamá de una niña prematura de 30 semanas

Soy madre de una niña prematura de 30 semanas que dentro de poco hará 2 años. La prematuridad fue por preeclampsia grave. Fue inesperado y rápido. Tuve una cesárea urgente después de una crisis gorda.

En ese momento el principal miedo era que saliera adelante. En el hospital no nos dieron mucha información y nosotros veíamos cómo en la UCI neonatal a veces había un bebé en la incubadora de al lado y al cabo de unos días ya no estaba ahí…Había fallecido. El miedo a la muerte de nuestra hija era muy real y muy objetivo.

En el hospital nos dijeron que si la bebé fallecía no nos lo iban a decir por teléfono. Nos lo dirían en persona. Así que cada vez que íbamos en el coche a verla teníamos un miedo horrible a que nos dieran la peor noticia.

Tuvimos suerte. La niña nunca tuvo complicaciones de ningún tipo. A día de hoy sigue en atención temprana pero no tiene ninguna secuela.

Estoy muy agradecida por toda la información que encontré en este blog. Gracias a Pequeños Grandes Héroes supe que tenía derecho a pedir las ayudas económicas para niños prematuros.
Con la información que hay disponible en tu blog pudimos solicitarlas y nos las han concedido. De hecho fuimos a escucharte a una charla que diste en el Hospital Clínico de Valencia por el Día del Prematuro (cuando todavía estaba ingresada). Estoy muy agradecida por tu labor, por la red de apoyo de la Tribu y encantada de poder colaborar con mi experiencia a este artículo.

Como habrás podido leer nuestras queridas madres de prematuros tienen muchos miedos en común. Por eso es tan importante tener a otras personas que estén pasando por lo mismo que tú para poder desahogarte y “normalizar” lo que, a priori, sería “innormalizable”.

Si tú también quieres compartir tu historia, tus miedos de madre y aprender con estas valientes mujeres, únete a nuestra Tribu de Pequeños Grandes Héroes. Es un grupo de apoyo gratuito. ¡Te esperamos!