Ante todo quiero darte las GRACIAS. Si estás leyendo esto, significa que tú también formas parte de este movimiento en pro de los derechos del prematuro y de sus familias. Así que…GRACIAS.
Quiero que sepas que tú también formas parte de los logros de Pequeños Grandes Héroes, que no son pocos:
+350.000 personas acceden cada año a información valiosa sobre el mundo del prematuro
+700 familias forman parte del grupo de apoyo para madres y padres de prematuros
+300 familias hayan tramitado sus ayudas económicas con mi ayuda
1.000.000€ es el dinero conseguido para las familias gracias a mi servicio “A tu lado”
Gracias a mi labor de difusión sobre el mundo del prematuro he conseguido posicionarme como experta en mi campo y de ahí que me decidiera a contactar con los líderes políticos de algunas Comunidades autónomas. ¿Para qué?
Pues porque sé que se puede y debe facilitar el acceso a las ayudas económicas. Y como se gestionan de forma diferente según cada Comunidad Autónoma elegí aquellas comunidades donde me encuentro mayores dificultades para ver si, con el apoyo de los dirigentes políticos, podríamos cambiar eso.
Mi primer objetivo en mi iniciativa por los derechos del prematuro es conseguir que se agilice y mejore el proceso de tramitación de las ayudas, sobre todo la relacionada con la Ley de Dependencia y con la Ley de Discapacidad.
Con la Ley de Dependencia es con la que tenemos mayores retos ya que “el reloj para de contar” cuando el bebé prematuro cumple 6 meses. Los primeros 6 meses de vida del bebé es tu ventana de oportunidad para tramitarla.
Y, claro, muchas familias aún no están ni siquiera pensando en solicitar las ayudas cuando el bebé es tan pequeño porque suelen estar ocupados atendiendo otros temas (generalmente de salud y de desarrollo del bebé). Pero, la realidad es que la mayoría no “llega a tiempo” porque ni siquiera sabían de su existencia…Muchos se enteran demasiado tarde y me parece injusto que se queden fuera.
Estoy en contacto con las siguientes Comunidades Autónomas:
Me reuní con Bárbara Congost Mirón, Directora General de Discapacidad de la Comunidad. Y con Elena Albalat Aguilella, Directora General de Familia, Infancia y Adolescencia y Reto Demográfico.
Me gustaría reunirme también con la Directora General de Dependencia. ¡Estamos en ello!
Me reuní con Cecilia Fabregas, Jefa del Servicio de Valoraciones de Dependencia (Atenció i Promoció de l’Autonomia Personal ). Así como con Mònica Ribas Gironès, Sub-directora General d’Atenció i Promoció de l’Autonomia Personal. Y con Montserrat Suñol Cuni, del Servicio de Prestaciones en el ámbito de las familias.
Posteriormente también me reuní con representantes del Ministerio de Salud Pública. con Ana Bocio, Subdirectora General de Promoción de la Salud y con Blanca Prats, Jefa del Servicio de Salud Maternoinfantil.
En Madrid me reuní con Óscar Álvarez López, Director General de Atención al Mayor y la Dependencia. Así como con Alejandra Serrano Fernández, Directora General de Atención a Personas con Discapacidad.
El 11 de abril me reuní con la Viceconsejera de Igualdad y Diversidad (María Cristina Arceo Melián). Nos acompañó la Directora General de Dependencia (Concepción Ramírez Cuélliga) y la Directora General Discapacidad (Dulce María Gutiérrez González).
Me he centrado en las Comunidades Autónomas en las que tengo más familias y en las que veo que el funcionamiento es peor.
Por ejemplo, de Andalucía tengo muchísimas familias pero estoy muy contenta con el procedimiento y los resultados.
Y, bueno, de Murcia también tengo muchas familias (y el proceso es bastante complejo para esa comunidad) pero aún no han contestado mi solicitud para reunirme con ellos.
Pues bien, esta iniciativa en pro de los derechos del prematuro acaba de comenzar pero el hecho de estar en contacto con estos líderes políticos me parece un importante paso en la mejora del acceso a las ayudas económicas por parte de las familias de prematuros.
Además, yo no sólo hablo de las prestaciones. Expongo todos los retos a los que nos enfrentamos las madres y padres de niños prematuros poniendo en relieve que un bebé prematuro no es simplemente “un bebé con bajo peso”. Las consecuencias de haber nacido antes de tiempo son mucho más graves y pueden dar la cara a largo plazo…Y acompañar a nuestro Pequeño Gran Héroe (o Heroína) toda la vida.
De ahí que sea un tema digno de atención. Y, tras mi explicación detallada, los participantes de todas las reuniones estaban de acuerdo.
¿Se tomarán medidas prácticas para mejorar nuestra situación? ¡Eso espero! Yo voy a seguir con mi labor de visibilidad, concienciación y activismo por los derechos del prematuro hasta que así sea.
¡Estad atent@s porque iremos compartiendo nuestros progresos!
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