Discapacidad y Ley de Dependencia en prematuros

¿ Tiene un bebé prematuro la posibilidad de solicitar una discapacidad y acogerse a la Ley de Dependencia?

¿Cuál va a ser la evolución de mi bebé prematuro?

Durante la estancia en la UCI Neonatal te encuentras absorto en la evolución de tu bebé prematuro. Esto hace que difícilmente te plantees qué opciones va a tener tu pequeño prematuro, en cuanto a ayudas sociales se refiere. Vives cada día como si fuera uno nuevo, no sabes qué noticias vas a recibir hoy, quizás totalmente distintas a las de ayer. Por este motivo es complicado ni si quiera plantearte qué consecuencias pueda tener mi hijo prematuro en el futuro. Seguramente sea también un mecanismo de defensa que nuestra mente genera para poder sobrellevar los largos días en la UCIN.

Pero un día recibes la tan ansiada y maravillosa noticia. Hoy por fin el viaje de vuelta a casa va a ser acompañados de vuestro bebé. Empieza aquí una nueva etapa, hasta el momento desconocida. Seguramente os sintáis aturdidos. Infinitas visitas y controles médicos, repetición de pruebas, y un largo etcétera que quizás te coja por sorpresa.

Los padres de un bebé prematuro tenemos un camino largo que recorrer. No se acaba todo con la salida del hospital, todo lo contrario. Empieza un camino de revisiones y controles médicos que en muchos casos nos desborda, pero que no podemos dejar pasar.

Naturalmente la evolución de cada prematuro puede ser muy diferente. Lo que sí es común a todos ellos, es el intenso seguimiento durante sus primeros años de vida. Los bebés prematuros continúan desarrollándose y madurando fuera del útero. Esto implica que no se pueda tener una certeza sobre la evolución y secuelas que los bebés prematuros puedan tener. Por ello existe la posibilidad de solicitar una discapacidad y acogerse a la Ley de Dependencia para un bebé nacido prematuro.

Problemas más comunes en recién nacidos prematuros

¿Pero cuáles son los problemas más comunes en los bebés prematuros?

  • Problemas respiratorios:

Los pulmones de un bebé prematuro no han terminado de madurar. En los casos en los que se puede prever que existe riesgo de un parto prematuro, se le suministra a la madre una dosis de corticoides para ayudar a la maduración de los pulmones.

A pesar de ello, en muchos casos se producen problemas que dificultan la respiración del prematuro y le provocan distrés respiratorio. Es común la enfermedad de la membrana hialina y puede ser necesario ayudarles a respirar de forma artificial.

En ocasiones los problemas respiratorios pueden evolucionar de forma más prolongada. Esto es porque se afecta el proceso de desarrollo pulmonar y aparece lo que se conoce como displasia broncopulmonar. En el futuro, estos niños necesitarán atención por sus problemas respiratorios y serán más sensibles a cuadros como las bronquitis, el asma…

  • Problemas digestivos:

Dada la inmadurez de los bebés prematuros, suelen tener dificultades en coordinar la succión, deglución y respiración. El reflejo de succión no aparece hasta bien avanzado el embarazo. Si tu bebé nace de forma muy prematura, es posible que durante los primeros días o semanas necesite ser alimentado a través de una sonda.

Por otro lado, el estómago de un recién nacido prematuro no está preparado para los alimentos y necesita recibirlos adaptados. Cuanto más prematuro, más adaptación necesita. En casos extremos, es necesario realizar una alimentación “parenteral”, es decir, introducir por la vena los nutrientes para evitar que pasen por el tubo digestivo.

Esta inmadurez digestiva del bebé prematuro incluye reflujo gastroesofágico. En algunos casos, pueden aparecer lesiones intestinales graves, como la enterocolitis necrotizante, con secuelas permanentes al requerir cirugía para su tratamiento.

  • Secuelas neurológicas:

El sistema nervioso de los bebés nacidos prematuros es muy frágil y delicado. Los órganos más sensibles como el cerebro, están sometidos a un enorme estrés.

Este estrés puede provocar alteraciones de diferente tipo, desde falta de oxígeno (hipoxia) hasta sangrados (infarto cerebral). Es por tanto necesario valorar las consecuencias a corto y largo plazo de estas complicaciones.

Pueden aparecer con el tiempo síntomas de lesiones cerebrales que no se detectan inicialmente en las pruebas. También es posible que, aunque hayan sido detectadas, estas lesiones no tengan un pronostico conocido. Pueden surgir problemas motores, de coordinación, equilibro, o en la marcha del pequeño. En estos casos, normalmente no se detectan hasta que el niño no llega a esta etapa del desarrollo. Algunos de estas dificultades pueden ser debidas a una parálisis cerebral leve.

Por desgracia, los casos más graves son muy evidentes desde el principio

  • La vista y el oído:

La vista y el oído son motivo de control riguroso desde que nace un niño prematuro y cuya evolución se va controlando periódicamente.

Si ha habido algún riesgo neurológico, la retina ha podido verse afectada, existiendo riesgos oftalmológicos de la prematuridad.

Una falta de oxígeno o un sangrado en el cerebro puede dañar las retinas. También el exceso de oxígeno por la respiración artificial, puede generar complicaciones como la retinopatía del prematuro. Consiste en un crecimiento excesivo de los vasos sanguíneos de la retina que altera su funcionamiento.

  • Apredizaje y conducta en niños prematuros:

La prematuridad y el bajo peso al nacer duplican el riesgo de que un niño sufra problemas de atención o hiperactividad (TDAH).

Estos síntomas, no son fácilmente detectables los primeros años y no se pueden diagnosticar con certeza hasta los 6 años de edad del niño. Esto no significa que por el hecho de que nuestro hijo haya nacido prematuro, vaya a tener problemas en su conducta. Es importante conocer que en niños nacidos prematuros este riesgo se multiplica. Siendo conocedores de esta información, podemos aumentar nuestra vigilancia para evitar la falta de intervención. De este modo, podremos poder poner las medidas necesarias a tiempo, evitando problemas más severos.

  • Otros: anemia del prematuro, hipertonia…

¿ Tiene mi hijo prematuro posibilidad de solicitar una discapacidad ?

Discapacidad temporal en prematuros

Quizás no te hayas planteado esta cuestión o nadie te haya hablado de ella hasta este momento. Como hemos visto, los problemas y secuelas de los niños que nacen prematuramente son diversos. Existen muchos más, pero nos hemos centrado en los más comunes.

Cuando hay una secuela grave o un diagnóstico claro de antemano, es fácil pensar en la posibilidad de que a tu hijo le concedan una discapacidad. Precisamente existe un alto grado de incertidumbre en la evolución y en el desarrollo madurativo de los bebés prematuros. De hecho, es posible que durante este desarrollo aparezcan problemas, que por los hitos evolutivos del niño, no se hayan podido detectar con anterioridad.

Por este motivo, en muchos casos se les concede a los bebés prematuros una discapacidad temporal por un determinado periodo de tiempo.

¿ Por qué una discapacidad temporal ?

Es lógico pensar que, si uno de los motivos por los que le pueden conceder a tu bebé prematuro una discapacidad, es un retraso madurativo, dicha discapacidad sea revisada en unos años para valorar si sigue existiendo. Afortunadamente, el paso del tiempo hace que la incertidumbre sobre la evolución de un niño prematuro, se vaya disipando. De esta manera, se podrá determinar si ha quedado alguna secuela grave o patología determinada. Naturalmente lo deseable y esperable es que a lo largo de su evolución haya ido dejando atrás los típicos problemas de los niños prematuros.

A mi hijo prematuro le han concedido un grado de discapacidad

¿ Qué implicaciones tiene tener un grado de discapacidad superior o igual 33%?

En el caso de que a tu hijo prematuro le hayan concedido un grado de discapacidad, es importante saber que sólo si es igual o superior al 33% es realmente efectivo para solicitar ayudas.

Las ayudas generales y las más conocidas para las personas con discapacidad tienen carácter estatal. No obstante, las comunidades autónomas y ayuntamientos pueden aplicar otros beneficios añadidos, por lo que siempre conviene informarse en las web de asuntos sociales autonómicas y locales. Existe un teléfono de atención al ciudadano dónde podrán ampliarte la información: 010 Ayuntamiento y 012 Comunidad Autónoma.

Un niño con un grado igual o superior al 33% multiplica por 2. Esto significa que, si por ejemplo, tienes 2 hijos podrás solicitar el título de familia numerosa, porque uno de ellos cuenta como dos. ( Os enlazo aquí una guía muy interesante de la Seguridad Social)

Una vez le hayan concedido a tu hijo un grado de discapacidad, podrás solicitar en la Seguridad Social la prestación familiar por hijo a cargo. Aquí tienes el artículo que escribí sobre esta prestación.

Existen además beneficios y desgravaciones fiscales, que como padres, nos podremos aplicar en la declaración de la renta.

Enlaces de interés sobre la discapacidad:

  • Generalitat Valenciana: Documentos para la presentación

Ley de Dependencia

¿ Qué beneficios ofrece la Ley de Dependencia a las familias con niños prematuros?

Los niños en situación de dependencia son protegidos desde su nacimiento por esta ley. En concreto, todo niño/a nacido con un peso inferior a 1.500 gramos está dentro del sistema de protección de la Ley, al menos los 6 primeros meses de vida.

Se establecen tres grados para optar a la cartera de servicios que ofrece la Ley 39/2006: un bebé nacido con menos de 1.100 gramos, se considera grado 3; nacido con menos de 1.500 gramos se considera grado 2; y nacido con menos de 2.200 gramos, se valora si tienen necesidad de soporte para funciones vitales, problemas neurológicos, alteración del tono muscular, etc. La cartera de servicios que ofrece esta ley está compuesta por la ayuda a domicilio, prestación económica vinculada al servicio, y prestación económica para cuidados en el entorno familiar.

Información obtenida de http://aprem-e.org/preguntas-frecuentes/

¿ Dónde solicitar la Ley de Dependencia ?

La gestión y trámite la realizará un trabajador social del Centro de Servicios Sociales de nuestro municipio. El trabajador social de tu centro de salud podrá informarte del centro social que te corresponde.

También puedes consultar aquí tu centro social de referencia si eres de Valencia

Generalitat Valenciana: información general y documentación

¿ Cómo se valora el grado de dependencia ?

Para valorar el grado de dependencia, los profesionales utilizan unas escalas y baremos de valoración recogidos en el Real Decreto 174/2011, del 11 de febrero.

En función de la edad del niño se utilizará una escala de valoración:

  • BVD para personas mayores de 3 años
  • La EVE valora la situación de dependencia en niños menores de 3 años.

Mi recomendación es que te informes bien sobre estas dos ayudas, pregúntale a tu pediatra, a la trabajadora social de tu centro de salud, a otras familias de prematuros… No te conformes con lo primero que te digan, si algo no te termina de cuadrar. Aún existe mucha desinformación sobre estos temas, pero no por ello te tienen que privar de la posibilidad de solicitar una discapacidad o acogerte a la Ley de Dependencia.

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